• İçindekiler
• Ailenizle Konuşmak
• Çocuklarla Konuşmak
• Öneriler

Ailenizle Konuşmak

Multipl skleroz gibi beklenmedik ve kronik bir hastalığın, sadece sizin üzerinizde değil, sevdikleriniz üzerinde de önemli etkileri vardır. Sıkıntı çeken sadece siz olmazsınız. Yakınlarınız da, hastalıkla ve onun getirebileceği değişikliklerle baş etmek zorundadır.

Eğer çok az fiziksel beceri eksikliğiniz varsa ya da hiç yoksa, aile hayatınız değişmeyebilir. Ama aile içi aktivitelerinizi değiştirmek isteyeceğiniz, daha az fiziksel güç ve daha az zaman tüketen aktiviteleri seçeceğiniz durumlar da olacaktır.

Yapılacak en önemli şey, duygularınız ve multipl skleroza ilişkin konular hakkında yakınlarınızla ve çevrenizdeki insanlarla açık bir şekilde iletişime geçmektir. Sizin için özellikle önemli olan, sevdiklerinize MS’in sizi nasıl etkileyeceğini açıklamaktır. Zira multipl sklerozun bazı belirtileri diğer insanlar tarafından görülmez ve aile fertlerinin sorun oluştuğunda bunu bilmesi sizin söylemenize bağlıdır. 

Çocuklarla Konuşmak

Multipl skleroz hastalarının çocukları

Çocuklar çoğunlukla sizin için endişelenir ve sakatlanacağınızdan ya da öleceğinizden korkarlar. Onlara ayak uyduramadığınızda ya da diğer ailelerin yaptığı gibi vaatlerde bulunamadığınızda, çoğunlukla hayal kırıklığı yaşarlar. Bazı çocuklar, tekerlekli sandalyede olan ya da baston kullanan anne babayla insanların arasına girmekten utanır ya da küçük düştüğünü hissedebilirler. Bu kaygılarla baş etmenin en iyi yolu, sorunla ilgili olarak çocukla konuşmaktır. Çocuklarınıza ne düşündüklerini sorun. Onların kaygılarının bir kısmını azaltmaya çalışın.  

Çocuklarınıza multipl skleroz hakkında ne söylemelisiniz

Çocuklarınızla multipl skleroz hakkında açık bir şekilde konuşmanız, sağlığınıza ilişkin duydukları kaygıların hafiflemesine yardım eder. Bütün yaş grubundaki çocukların sezgileri çok güçlüdür ve bir şey değiştiğinde ya da farklılaştığında bunu sezerler, bilirler. Çocuğunuzla konuşmak iletişim yollarını açar; korkularının ve streslerinin azalmasına yardım eder.

Aileler çocuklarıyla hastalıklarıyla ilgili konuşmakta tereddüt yaşarlarsa, çocuklar bu sessizliği “durumun, konuşulamayacak kadar kötü olduğunun göstergesi” olarak yorumlarlar. Çocuklarıyla MS hakkında konuşabilen ailelerse ümit, güven ve güç mesajı verirler. 

Sorulara ve kaygılara karşılık verirken, çocuğunuzun yaşını ve olgunluk derecesini hesaba katın ve anlayamayacakları bilgilerle onları boğmayın. Eğer çocuğunuz birden fazlaysa, onlarla tek tek konuşmak daha yararlı olabilir. Böylelikle konuşmalarınızı, onların yaşları ve anlama düzeylerine uygun şekilde yapabilirsiniz.

Çocuklarınıza, MS hakkında ne şekilde bilgi edinmek istediklerini de sormak isteyebilirsiniz; MS hakkındaki bilgileri kendi başlarına ya da sizinle bir kitap okuyarak mı, bir film seyrederek mi, yoksa sizinle birlikte doktora giderek mi öğrenmek isterler.

Çocukların multipl skleroza tepkileri

Aşağıdaki duyguların hepsi, bir aile ferdine MS teşhisi konulmasına karşı gösterilen normal tepkilerdir:

• Öfke
• Korku
• Utanma
• Suçluluk
• Üzüntü
• Zoruna gitme, hınç duyma
• Depresyon
• Çaresizlik, acizlik

Bu duygular çocuğunuzun davranışlarında değişikliğe neden olabilir. İşte beklenmesi gereken bazı işaretler:

• Kendi vücutlarıyla ve sağlıklarıyla ilgili kaygıda artma,
• Yakın arkadaşlık kurmada zorlanma,
• Yüksek sinirlilik ve stres,
• Yanlış olgunluk (çok çabuk büyümek),
• Arkadaşlarına, anne ya da babasının hastalığına ilişkin yalan söylemek,
• Çocuklaşmak (yaşından küçük davranmak),
• Duygularını hiddetli ifade etmek,
• Bir şey istemek için, aile ferdinin yorgun olduğu günün sonunu beklemek (örneğin, ödevine yardım istemek),
• Okulda performans zayıflaması,
• Kabus görme, yatağı ıslatma ve uyumakta zorluk çekmek

Bu davranışların ötesinde, hastalığınızla baş etmeye çalışırken çocuğunuzun, aşırıya kaçmamak kaydıyla normal kabul edilebilecek başka ek sıkıntıları da olabilir. Bazı durumlarda, profesyonel destek arayışına girebilirsiniz. Sağlıksız davranışlara ilişkin bazı uyarı işaretleri şunlardır:

• Depresyon,
• Ciddi ve kronik davranış sorunları,
• Bir aydan fazla süren uyku sorunu ve kabuslar,
• İştah kaybı ya da ani iştah artışı,
• Okula, derslere ve müfredat dışı aktivitelere ilgi kaybı,
• Ruh halinde sürekli değişiklik olması ve kişiliğinde değişme.

Çocukların multipl skleroz hakkındaki yaygın soruları

1. Eğer sende MS varsa, ben de MS olacak mıyım?

Pek mümkün değil. Aile fertleri arasında birden fazla MS olması mümkün olabilmekle birlikte, MS aileden çocuğa doğrudan geçmez.

2. Sıkıntıların giderek kötüleşecek mi?

MS hastalığında, her insanın yaşadıkları farklı farklıdır. Bir kişinin MS’i iyiye gidebilir, kötüleşebilir ya da değişmeden kalabilir.

3. Neden tedavisi yok?

Multipl skleroz hastalığının nedeni hala bilinmiyor. Bilim insanlarının önce hastalığın nedenini bulmaları gerekir ki, ondan sonra tedavi geliştirmeye çalışabilsinler.

MS hastalığınızla baş etmeleri için çocuklarınıza yardım

Çocuklarınızın multipl skleroz hakkında konuşabilecekleri başka birisini bulun. Unutmayın ki yalnız değilsiniz. Siz çocuğunuzun MS hakkında konuştuğu tek kişi olmak zorunda değilsiniz. Çocuğunuz için, bir arkadaşınızla ya da akrabalarınızdan biriyle güven ilişkisi geliştirmek hem sağlıklı hem de bazı şeyleri kolaylaştırıcı olur.

Psikolojik ve fizyolojik olarak neler hissettiğinizi paylaşın. Çocuklarınızla konuşun. Sohbeti başlatmaktan korkmayın. Siz kapıları açtığınız zaman, çocuklar buna değer verir ve memnun olurlar.

Açık ve dürüst bir sohbet geliştirin. Kapıyı hep açık tutun. Çocuklar konuşmaya her zaman hazır değildirler. Çocuklarınızın, sizinle konuşmak istedikleri bir konu olduğunda, her zaman konuşmaya hazır olduğunuzu bilmelerini sağlayın. Çocuklarınız her ne türde bir duygu yaşıyorlarsa, bunu yaşamalarına izin verin. Onların duygularını doğru yönlendirmelerine yardım edin. Kızınızın ya da oğlunuzun hissettiği duyguları değiştirmeye çalışmayın.

Çocuklarınızı ailevi kararlara dahil edin. Aileyle ilgili sorumlulukların paylaşımı olsun, tedavi için hastaneye gitmek olsun, çocuklarınızı bazı kararlara dahil etmeniz önemlidir. Bu, çocuğunuza ailede bir yeri olduğu ve kontrol duygusu verir.  

Eğer ihtiyaç duyarsanız, profesyonel yardım isteyin. Meydana gelen değişiklikleri düzene koymak için, ailenize yardım edebilecek birçok danışman ve destek grubu vardır.

Öneriler

MS’le baş edebilmeleri için aileme nasıl yardım edebilirim? 

• Çocuklarınız, akrabalarınız, arkadaşlarınız ve çalışma arkadaşlarınız dahil, çevrenizdekilere multipl sklerozu anlatın.
• Gerçekçi beklentiler ve hedefler oluşturun.
• Sadece duygusal değil, fiziksel destek alın. Bazı görevleri yerine getirmekte güçlük çekiyorsanız, yardım isteyin.
• Finansal kaynaklar araştırın.
• Eşiniz ve ailenizle zaman geçirebilmenizi sağlayacak yeni aktiviteler bulun.
• Eğer cinsel aktivitelerinizde, fiziksel ve duygusal güçlükler yaşıyorsanız, partnerinizle samimi olmak için yeni yollar belirleyin.
• Size sağlık hizmeti verenlerle yakın çalışma içinde olun ve hastalığınızla ilgili bilgili kalın.
• Her bir aile ferdinin, önemli oldukları konusundaki güvenlerini tazeleyin.