• İçindekiler
• Nedir
• Başlangıç Tedavileri
• Devam Eden Tedavi
• Durum Kötüye Gittiğinde
• Öneriler
• Hayatın Sona Ermesi
• Tıbbi Tedavi
• Cerrahi Tedavi
• Diğer Tedaviler

Nedir

Tıp uzmanları ekibi sizi çocuğunuza özgü belirtiler ve fiziksel özellikler doğrultusunda Down Sendromu tedavisi için yönlendireceklerdir. Çocuğunuza bu uzmanlar ve diğer bakım görevlileriyle yakın işbirliği içerisinde mümkün olduğunca bağımsız davranabilmesi, sağlıklı bir ömür geçirmesi ve hayatını olabildiğince anlamlı hale getirmesi için yardımcı olabilirsiniz.

Başlangıç Tedavileri

Başlangıç Tedavileri

Down Sendromlu bir bebek sahibi olduğunuzda çeşitli duygulara kapılmanız normaldir. Bir taraftan çocuğunuzun doğmasından mutluluk duyarken, diğer taraftan da onun bu durumu ve bu durumun gerektirdiği sağlık ihtiyaçları hakkında gerekli şeyleri öğrenmelisiniz.

Teyit edilmiş bir Down Sendromu teşhisi, karyotip testi gerektirir. Bu test bebek doğduktan sonra yapılırsa  bebeğinizin kanından alınan bir numune üzerinde gerçekleştirilir. Bu testin tam sonucunun alınması 2 ya da 3 hafta alabilir. Bilhassa daha önceki test sonuçları kesin değilse ve bebeğiniz Down Sendromunun bazı karakteristik özelliklerini taşıyorsa, bu süreyi geçirmek sizin için oldukça zor olabilir.

Yeni doğan Down Sendromlu bebeğiniz ilk ayında rutin muayenelerden geçecek ve kendisine çeşitli testler yapılacaktır. Bu testler sağlık görevlilerinin çocuğunuzun durumunu takip etmesine ve Down Sendromunun erken belirtilerini ve Down Sendromu ile ilişkili diğer yaygın hastalıkları araştırmalarınI sağlamaya yardımcı olması için kullanılır.

Devam Eden Tedavi

Devam Eden Tedavi

Down Sendromu için tedavinin üç önemli parçası, çocuğunuzun rutin sağlık kontrollerinden geçtiğinden emin olunması,  kendisini değişen fiziki ve sosyal şartlara göre ayarlayabilmesi ve bağımsız davranabilme kabiliyetinin gelişmesidir.

Fiziksel muayene doktorunuza çocuğunuzdaki Down Sendromu ile ilişkili yaygın hastalıkların erken belirtilerini ve diğer sağlık problemlerini takip etme imkânı sağlar. Doktorlar ilk yıldaki katarakt ve diğer göz problemleri gibi farklı yaşlardaki spesifik problemlere bakarlar. Şu dönemlerdeki kontrol ve tetkiklere bakınız:

• Yeni doğan dönemi (doğumdan 1 aylık olana kadarki dönem)
• Bebeklik (1 ay 1yaş dönemi)
• Erken çocukluk dönemi (1 - 5 yaş)
• Orta ve geç çocukluk dönemi (5–13 yaş)
• Ergenlik ve genç yetişkinlik dönemi (13–21 yaş)
• Yetişkinlik

Çocuğunuzun rutin kontrolleri esnasında ya da her ihtiyaç duyduğunuzda doktorunuzla konuşun. Çoğu Down Sendromlu çocuğun velisi çocuğun yaşına göre hemen hemen benzer şeyleri ifade ederler.

• Yeni doğanlarla ilgili ihtiyaçlar genellikle duygusal destek almak ve Down Sendromu ile ilgili daha fazla bilginin nereden öğrenileceği ile alakalıdır.
• Bebeklik dönemi ile ilgili  ihtiyaçlarsa genellikle soğuklardan ve enfeksiyondan koruma şeklinde kendini gösterir. Ayrıca çocuğunuzun büyümesi ve gelişimine bağlı olarak uygulanabilecek terapi çeşitlerini de araştırmaya başlayabilirsiniz.
• Erken çocukluk dönemindeki konularsa genellikle çocuğunuzun aynı yaştaki diğer çocuklardan daha ağır seyreden büyüme oranı ve gelişimi ile alakalıdır. Siz muhtemelen davranış, sosyal beceriler, yeme alışkanlıkları ve egsersiz üzerinde duracak  ve yaygın hastalıkları nasıl engelleyebileceğinizi düşüneceksiniz.
• Orta ve geç çocukluk döneminde konular bağımsız hareket edebilme, sosyal beceriler ve eğitim üzerine yoğunlaşacaktır.
• Ergenlik ve genç yetişkinlik dönemindeki konular ise yetişkinliğe geçiş ve çocuğunuzun ileride yaşayacağı yer gibi geleceğe dönük planlamalara yöneliktir. Ayrıca cinsellikle alakalı konular da gündeme gelebilir.

Down Sendromlu çocuklarda eklem bağlarının zayıf olması bilhassa boyundaki kemiklerin yerinden oynamasını kolaylaştırır. Eğer çocuğunuz bir spor aktivitesinde yer almak istiyorsa, doktorlar boyun kemiği röntgeni isteyebilir. Röntgen genelde bir defa çekilir. Futbol, güreş ve dalma gibi belli sporlardan uzak durulması gerekebilir.

Bağımsız olmayı ve kendi kendine yetebilmeyi öğretmek çocuğun zihinsel ve fiziksel kabiliyeti ile ilgilidir. Çocuğunuzun becerileri öğrenmesi ve geliştirmesi daha fazla zaman alsa da çocuğunuzun bunların ne kadarını yapabileceği hususu sizi şaşırtacaktır.

Uygun teşvik ve destekle çocuğunuz şu becerileri öğrenebilir:

• Yürüme ve diğer motor kilometre taşları: Bebeğinize veya çocuğunuza yönlendirilmiş oyunlarla kaslarını güçlendirmesi için yardımcı olabilirsiniz. Çocuğunuzun yaşı ilerledikçe kas gücünü muhafaza edip artırması ve fiziksel becerilerini geliştirmesi için bir fizyoterapist ve doktorunuzla iş birliği yapabilirsiniz.
• Kendi kendine beslenebilme: Çocuğunuza yemek masasına birlikte oturarak kendi başına yemek yemeyi öğretebilirsiniz. Ona parmaklarıyla yemesi için izin vererek ve ince sıvılar içirerek başlayın.
• Giyinme: İlave vakit ayırıp ona gerekli açıklamalarda bulunarak ve pratik yaptırarak kendi kendine giyinmesini öğretebilirsiniz.
• İletişim: Konuşurken yüzüne bakmak veya nesnelerini gösterip isimlerini söylemek gibi basit tedbirlerle onun konuşmayı öğrenmesine yardımcı olabilirsiniz.
• Tuvalet alışkanlığı ve hijyen: Çocuğunuzun temiz olmanın ve en iyi şekilde görünmenin önemini anlamasına yardımcı olun. Duş alıp hazırlanması için günlük rutinler oluşturun. Çocuğunuzun yaşı ilerledikçe bunların önemi gitgide artacaktır. Rutinlere deodorant kullanmak gibi yeni şeyler ilave edin.

Konuşma terapisi gibi farklı terapi türleri de Down Sendromlu çocukların temel becerileri öğrenmesine yardımcı olabilir. Bu terapiler hayat boyu, hatta yetişkinlik döneminde bile kullanılırlar. Çocuğunuzun yaşı ilerledikçe belli şeyler değişir.

Çocuğunuza yardımcı olurken onun bağımsız hareket etmesini sağladıktan sonra da onun maruz kalacağı durumların ve sosyal problemlerin de farkında olmalısınız. Çocuk birçok zorluğun üstesinden gelebilirse de, daima desteğe ve rehberliğe ihtiyaç duyacaktır.

Durum Kötüye Gittiğinde

Durum Kötüye Gittiğinde Uygulanacak Tedavi

Down Sendromlu çocuklar şu riskleri taşıyarak dünyaya gelirler:

• Kalp hastalığı gibi hastalıklar
• Sıkça meydana gelen solunum enfeksiyonu gibi sağlık problemleri

Tedavi, meydana gelen hastalık veya sağlık probleminin türüne göre özellik gösterir. Mesela kalp hastalığı ile ilgili belirtiler için ilaç kullanılır. Ya da katarakt veya bağırsak problemlerini bertaraf etmek için ameliyata ihtiyaç olabilir.

Down Sendromlu çocuklar ayrıca şu hususlarda da risk altındadırlar:

• Kilo problemleri: Bir diyetisyen size öğünlerin planlanması için rehberlik edebilir ve faydalı diyet stratejileri önerebilir. Düzenli egsersizler de önemlidir. Çocuğunuzla birlikte yürüyüşe çıkın ve ona fiziksel olarak aktif olmanın önemini öğretin.
• Davranış Problemleri: Down Sendromlu çocukların hafif şekilde sinirli oldukları düşünülse de, karşı gelme bozukluğu ve otizm gibi bazı davranış bozukluğu problemleri riski altındadırlar. Doktorunuz veya danışmanınız  size problem davranışların iyileştirilmesi ve uygun sosyal becerilerin öğretilmesi hususunda yardımcı olabilir.
• Depresyon: Bilhassa ergenlik ve yetişkinlik dönemlerinde çocuğunuzun gösterdiği depresyon işaretleri ve ruh bozukluğu durumlarını takip edin. Depresyon sıklıkla aile bireylerinden birinin ölmesi veya kendisine bakan kişinin değişmesi gibi çok önemli bir değişiklik ya da kayıp tarafından tetiklenir. Lisanslı bir danışman ya da terapist çocuğunuzun bu tür problemlerle başa çıkmasında yardımcı olabilir. Bazı durumlarda ilaç da kullanılabilir.

Öneriler

Bu Konuda Ne Söylenebilir?

• Çocuğunuz büyük acıları ifade etmeden önce tolere edebilir. Ve bu acıyı tarif edemeyebilir. Dolayısıyla bir hastalığın ilk belirtisi çocuğun davranışlarındaki değişimdir.
• Down Sendromu için ortalıkta dolaşan birbiriyle çelişen birkaç tedavi vardır. Bunları kullanmadan önce doktorunuzla konuşun.

Hayatın Sona Ermesi

Hayatın Sona Ermesi

Her 100 Down Sendromlu kişiden 50 den fazlası 50 li yaşlara kadar hayatta kalmaktadır. Ve her 100 Down Sendromlu kişiden 15 i ise 68 yıldan daha uzun yaşamaktadır. Daha iyi tedavi ve iyi düzenlenmiş bakım grupları bu kişilerin daha uzun yaşamasına ve hayati ihtiyaçlarının karşılanmasına yardımcı olmuştur.

Çocuğunuzun sağlıklı kalmasına yardımcı olmak için rutin kontroller planlamalısınız. Bu, Down Sendromlu kişilerin risk altında bulunduğu hastalık ve sağlık problemleri ile başa çıkma yollarının belirlenmesi ve bunların izlenmesine de yardımcı olacaktır.

Sevdiğiniz kişi hayatının sonuna yaklaştığında ağır rahatsızlıklarla karşılaşırsınız. Bu durumda onun ne tür bir bakıma ihtiyacı olduğuna, bakımın nerde yapılacağına ve bakım kararının kimler tarafından verileceğine karar verilmesi gerekir. Bu tür kararlar en baştan alınmış olursa, ailenizle daha kalite beraberlikler yaşamak için daha fazla zamanınız olur.

Sevdiğiniz kişinin ölümü gündeminizde ise, kendinize de iyi bakmalısınız. Sevdiğiniz kişiye bakmak ve kendi kaybınıza da hazırlanmak için destek alın.

Tıbbi Tedavi

Down Sendromu – Tıbbi Tedavi

Down Sendromu tedavisi için ilaç tedavisi yapılmaz. Fakat ilaçlar Down Sendromu ile bağlantılı sağlık problemleri ve meydana gelen diğer hastalıkların tedavisi için kullanılır. Mesela kulak enfeksiyonu ve tiroit bezi problemleri için antibiyotik kullanılabilir.

Cerrahi Tedavi

Down Sendromu – Cerrahi Tedavi

Down Sendromu için bir cerrahi tedavi yoktur. Fakat kalp rahatsızlıkları, bağırsak tıkanıklıkları, veya omurga problemleri gibi Down Sendromuyla bağlantılı hastalıkların neden olduğu sorunların bertaraf edilmesi için cerrahi tedavi gerekli olabilir. Down Sendromunun neden olduğu yüz bozukluklarının düzeltilmesi için plastik cerrahinin kullanılması hususunda çelişkiler vardır, bazı riskler taşır ve genellikle de başarısızlıkla sonuçlanır.

Diğer Tedaviler

Down Sendromu – Diğer Tedaviler

Down Sendromlu bir çocuğun ilave terapilere, danışmanlık hizmetlerine veya eğitime ihtiyacı olabilir. Ebeveynler ve ona bakan diğer kişilerin de Down Sendromlu aile üyesinin geleceğini uygun bir şekilde planlamak için yardıma ihtiyaçları olabilir.

Down Sendromlu kişilerin temel becerileri öğrenmeleri ve mümkün olduğunca bağımsız hareket edebilmelerine yardımcı olmak amacıyla konuşma terapisi gibi farklı terapi türleri kullanılır.

Down Sendromlu çocukların ailelerinin şu türdeki diğer kaynaklara ihtiyacı olabilir:

• Mali Destek: Down Sendromlu çocuğun özel ihtiyaçları aile için ilave harcamalar yapılmasını gerektirebilir. ABD’de bazı eyalet ve federal hükümet kurumları belli bazı problemlerin maliyetlerini karşılamaktadır. Benzer uygulamalar ülkemizde de vardır. Çocuğunuzun alacağı miktar sizin geliriniz ve çocuğunuzun engellilik seviyesi gibi belli faktörlere bağlıdır. Bu tür yardımlardan faydalanmak için ilgili kurumlara başvurabilirsiniz.
• İlave Planlama: Siz öldüğünüzde de çocuğunuza uygun bakımın sağlanmasını ve gerekli kaynakların ona ulaşmasını temin edecek olan vergi ve gayrimenkul uygulamalarına aşina olun. Şayet normal gelişen başka çocuklarınız varsa, Down Sendromlu çocuğunuzun geleceği için yapacağınız planlara onları da dahil edin.
• Aile Danışmanlığı: Bu terapi, Down Sendromlu çocuğu olan ailelerle birlikte çalışma hususunda tecrübe sahibi olmuş bir danışmanla birlikte çalışmayı ihtiva eder.

Down Sendromu için ya faydalı olduğu henüz ispatlanmamış ya da sorgulamaya açık faydaları bulunan destekleyiciler, cerrahi veya ilaç tedavisi gibi birbiriyle çelişen birkaç tedavi bulunmaktadır. Bu tedavilere başvurmadan önce mutlaka doktorunuzla görüşün.