• İçindekiler
• Yapabilecekleriniz
• Doğum Kusurlarının Geleceği

Yapabilecekleriniz

Sadece sağlıklı bebeklerin görüntülerini ve haberlerini almayı isteriz. Fakat bazı bebekler “doğum kusuru” diye tabir ettiğimiz sorunlarla doğar. Bunlar, tıbbi veya cerrahi bakım gerektiren ya da çocuk gelişimi üzerinde bazı etkileri olabilen yapı, fonksiyon ya da vücut kimyasındaki anormalliklerdir.
Gelişmiş ülkelerde her yıl ortalama 150.000 bebek doğum kusurlu olarak dünyaya gelir. Doğum kusurlarının oranı hafiften şiddetliye kadar geniş bir yelpazede görülür ve bunlar kalıtımsal olabildiği gibi çevresel etkilerden de meydana gelebilir. Bazı durumlarda, nedeni bilinmiyor. Doktorlar bazen doğum öncesi testler yaparak doğum kusurlarını tespit edebilirler.
Çocuğunuzun doğum kusuru olduğunu öğrendiğiniz ilk anda, muhtemelen birçok duygu yaşasınız. Sizin durumunuzdaki aileler bunaldıklarını ve çocuklarına özel ilgi gösterip gösteremeyecekleri konusunda belirsizlikler olduğunu sıklıkla dile getirirler. Yalnız olmamanız sizin için çok büyük şans, size yardım etmek için çok fazla insan ve kaynak bulabilirsiniz.
Eğer doğum kusurlu bir çocuğun ebeveyniyseniz, bunlar sizin için önemli:

Duygularınızı kabullenin. Doğum kusurlu çocukların aileleri şok, inkar, üzüntü ve hatta öfkeyle yüzleşirler. Duygulanızı kabullenin ve sahip olmayı düşündüğünüz sağlıklı çocuğun yasını tutup üzüntüsünü yaşamanıza izin verin. Eşinizle ya da ailenin diğer bireyleriyle duygularınız hakkında konuşun. Ayrıca, bir danışmandan da yardım alabilirsiniz. Doktorunuz size bir sosyal hizmet uzmanı ya da psikolog önerebilir.

Yapabileceğiniz en iyi şeylerden biri kendiniz için ya da çocuğunuz için destek aramaktır. 
Aynı şeyleri yaşayan biriyle irtibata geçmek yardımcı olabilir; sizin çocuğunuzla aynı durumda çocuğu olan diğer aileleri hastanenizdeki doktorunuza ya da bir sosyal yardım uzmanına sorun.
Bir destek grubuna katılmak da size yardımcı olabilir; yerel veya ulusal bir destek grubu bulma konusunda tavsiye almak için çocuğunuzun doktor veya uzman danışın.

Çocuğunuzu övün. (Onlar doğum kusuru olmayan çocuklarda farklı bile olsa) Gelişimsel kilometre taşlarını izleyerek, sarılarak veya oynayarak ve aile üyeleri ve arkadaşlarla mutluluğunuzu paylaşarak çocuğunuzun da ailenin bir parçası olduğunu hissetmesine izin verin. Doğum kusurlu bazı çocukların aileleri doğum haberini verip vermeme konusunda endişelenirler. Bu kişisel bir karardır, ama çocuğunuzun bir sağlık sorunu olması ailenize katılmasının sizde heyecan uyandırmaması anlamına gelmez.

Gerekli bilgileri araştırın. Öğrenme miktarı aileden aileye değişir, ama kendinizi olabildiğince bilgilendirmeye çalışın. İşe doktorunuza çok fazla soru sorarak başlayın. Cevapları en iyi şekilde not edin. Cevaplardan memnun kalmazsanız ya da bir size ayrıntılarıyla cevap veremezse ikinci seçeneği araştırmaktan korkmayın.
Bilgi alabileceğiniz diğer yerler şunlardır:

• Doğum kusurlu çocukların aileleri için yazılmış kitaplar
• Doğum kusuru temsil eden organizasyonlar
• Destek grupları ve diğer aileler

Soruların ve aldığınız cevapların yanı sıra okuduklarınızın ve doktorunuzun size verdiği tavsiyelerin bir listesini tutun. Ayrıca, bütün sağlık çalışanlarının ve onların telefon numaralarının yanı sıra acil numaraların listesini sürekli güncel haliyle bulundurun, böylece ihtiyaç duyduğunuzda onlara kolaylıkla ulaşabilirsiniz.
Bilgi toplama sürecin bir parçası çocuğunuzun tedavi ve sürekli bakım ödeme seçeneklerinin araştırılmasını içerir. Bunlar doğum kusuru olan bir çocuğun tıbbi ve medikal fazladan masraflar olabilir. Sağlık sigortasına ek olarak, kar amacı gütmeyen engelli örgütleri, özel kuruluşlar, yoksullar için sağlık yardımı yapan örgütler, devlet ve yerel programların da dahil olduğu birçok seçenek mevcuttur. Hastanenin sosyal hizmet uzmanlarından biri, bu kaynaklar hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olmalıdır.

Erken tanı araştırması. Erken tanı genellikle en iyi stratejidir. Çocuğunuzun ihtiyaçlarını değerlendirmek ve tedavi programı oluşturmak için uzmanlardan oluşan bir ekip getirmek planlanmıştır. Erken tanı servisleri çocuğunuzun beslenme desteği, çocuğunuza yardımcı olabilecek teknoloji destek birimleri, mesleki terapi, fizik terapi, konuşma terapisi, beslenme hizmetleri, sosyal hizmet servisleri de kapsar.
Çocuğunuzun ihtiyaçlarında teşhisin yanı sıra, değerlendirme ve tedavide erken tanı programı şu şekilde olabilir:

• Engellilikle ilgili bilgiyi nereden alacağınızı söyler.
• Evde çocuğunuza nasıl bakacağınızı öğrenmede yardımcı olur.
• Ödeme seçeneklerinizi belirlemenize yardım eder ve size ücretsiz hizmetleri nereden alabileceğinizi söyler.
• Çocuğunuzun bakımı hakkında önemli kararlar almanıza yardım eder.
• Size ve ailenize danışmanlık hizmeti sağlar.

Çocuğunuzun doktoru ya da doğum yaptığınız hastanedeki sosyal hizmet uzmanı çevrenizdeki erken tanı servisleriyle iletişime geçmenize yardım edebilir.

Takım yaklaşımı kullanımı. Doğum kusurlu birçok çocuk onları tedavi edecek profesyonel bir takıma ihtiyaç duyar. Hatta çocuğunuzun özel doktorunuzla işbirliği içinde çalışacak bir uzmana görmeye ihtiyacı vardır. Bazı hastanelerin hali hazırda kalp kusurları, yarık damak ve dudak veya serebral palsi gibi sorunlarla başa çıkmak için takımları olmasına rağmen, kendinizi farklı bakım sağlayıcıları ve çocuğunuzun randevu koordinatörü arasındaki ilişkinin ana noktası olarak hizmet etmek zorunda bulabilirsiniz. Farklı takım üyelerini elinizden geldiğince tanımaya çalışın. Çocuğunuzla ilgilenecek diğer kişinin kim olduğunu bildiğinizden emin olun.

Doğum Kusurlarının Geleceği

Doğum kusurlarının çevresel ve genetik nedenleri üzerine yapılan araştırmalar devam ediyor. Teknoloji çeşitli şekillerde kusurların anlaşılması ve önlenmesinde katkı sağlıyor. Örneğin, doğum öncesi testler gelişerek gittikçe artıyor.
Daha güvenli ve daha hassas testler şunlardır:

• Bazen bazı doğum kusurlarıyla doğan çocuğa sahip olma riskini belirlemek için kan testleri bilgileriyle birleştirilen ultrason testlerinin ve manyetik rezonans görüntüleme (MRG) sonuçları
• Kromozomal anormalliklerinriskinibelirlemek içinanne kanıtaraması
• Amniyosentez vekoriyonikvillusörneklemesi
• Gebelik öncesi danışmanlık,doğumkusuru olanbir çocuğa sahip olma konusunda herhangi bir riskalıp almadığınızı anlamanıza yardımcı olur.

Bu testlerin hiçbiri doğum kusurlarını önleyebilir durumda olmamasına rağmen, ebeveynlere tavsiyeleri ve seçeneklerini incelemeleri için daha fazla zaman ayırarak gebeliğin daha erken aşamalarında daha net, daha güvenli ve daha doğru tanı konulur.
Genetik araştırmalar hızla ilerlemektedir.İnsan Genom Projesi, insan vücudundaki doğum kusurları için yüksek riskle ilişkili gen mutasyonları da dahil bütün genlerin belirlenmesi üzerinde çalışıyor.
Çocuğunuz henüz anne karnındayken bile gerçekleştirilebilen erken cerrahi bazı doğum kusurlarının tedavisinde bir seçenek haline geliyor. Cerrahlar, şimdilerde bu tür diyafram fıtığı, spina bifida ve akciğer malformasyonları gibi yapısal bozuklukları onarmak için fetus üzerinde çalışıyorlar. Bu tedaviler sıkıntı yaratabilir, çünkü bunlar erken doğuma neden olabilir. Hala nihai sonucu geliştirip geliştiremediği konusunda da bazı belirsizlikler vardır.
Çoğunuzun engeli hakkındaki özel araştırmada bilgi edinmek için ulusal organizasyonlarla irtibata geçin.